Hôpital Necker – Paris LA SUITE, un dispositif conversationnel pour accompagner la transition enfant-adulte

LA SUITE ? C’est un passage, entre deux mondes réputés différents, celui des enfants et celui des adultes. Un nom « chic » et prometteur, « porteur de futur », disent les jeunes atteints de maladies chroniques ou rares qui l’ont choisi. Des moments d’écoute, d’apprentissage et d’échange, … La suite offre un ici, un maintenant et une porte sur demain. Un projet conversationnel conçu par la conversation.

LA SUITE ? C’est un passage, entre deux mondes réputés différents, celui des enfants et celui des adultes. Un nom « chic » et prometteur, « porteur de futur », disent les jeunes atteints de maladies chroniques ou rares qui l’ont choisi. Des moments d’écoute, d’apprentissage et d’échange, … La suite offre un ici, un maintenant et une porte sur demain. Un projet conversationnel conçu par la conversation.

L’hôpital Necker-Enfants malades, c’est 40 centres de référence maladies rares, couvrant 4 000 de ces pathologies, soit la plupart de celles qui s’expriment dès l’enfance. Une expertise de très haut niveau, un rayonnement international. Et pourtant … Les uns n’ont pas toujours connaissance de ce que font les spécialités voisines et dont ils pourraient s’inspirer.

« On a conversé et on a convergé »

« Lors de la première réunion de préparation des Rencontres thématiques des centres de référence en 2014, rappelle le Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre et promoteur du projet, de nombreux sujets sont débattus. On a conversé et convergé vers cette nécessité de gérer transversalement la transition enfant-adulte. Une vraie prise de conscience née de nos conversations. Nous avons alors imaginé construire un colloque sur le sujet sur un mode un peu différent des pratiques habituelles pour ce genre d’exercice, en phase avec le fait que l’on s’occupait de jeunes. » La transition était un sujet sensible pour tous les participants, il fallait néanmoins dessiner un panorama sur ce qui se pratiquait de bien, … ou de moins bien. Certains faisaient beaucoup de choses sans en parler, d’autres le contraire. La majorité faisait un peu, mais sans trop savoir. Le colloque est construit en séquences de 5 ou 6 présentations courtes, -des duos pédiatre-médecin adulte-, très nerveuses, ponctuées par des tables rondes.

La dernière table ronde, intitulée “ We have a dream” marquait un point d’orgue sur le mode :

On sait que le sujet est important, on sait de quoi on parle, on sait ce qui existe, ce qui marche ou ne marche pas … Et ce qu’il reste à inventer !

De là est née une dynamique associant tous les acteurs, confortée par la présence de la direction de l’hôpital et celle de la fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France (Via l’Opération Pièces jaunes) qui s’est déclaré intéressée par ce sujet qui avait jusqu’alors échappé à ses radars.

 

Ainsi est née LA SUITE

« Il nous a fallu deux ans pour passer d’une diapo à des murs, poursuit Nizar Mahlaoui. Un petit groupe de 7 personnes (Taskforce 7, la TF7) s’est réuni 2-3 h par semaine pour développer le projet, donnant à chacun des tâches précises. Un comité de pilotage une fois par mois, regroupait des médecins (Necker et hôpitaux d’adultes), chirurgiens, psychiatres, infirmiers, psychologues, assistants sociaux, représentants de patients et d’usagers, direction de l’hôpital, sur un mode très collaboratif, la TF7 informant et demandant des inputs à chaque étape. Un vrai plaisir que d’aller chercher l’avis et le débat. »

Deux ans, c’est court, au vu du nombre de personnes impliquées qui ont pris ce projet en plus de leur travail habituel. Mais le résultat est là : LA SUITE est un dispositif conversationnel, pur produit des échanges conduits entre médecins, soignants, travailleurs sociaux, patients pour traiter ce moment crucial de la transition entre deux âges médicaux, celui du transfert d’un pédiatre qui vous connaît depuis que vous êtes tout petit, vers un médecin d’adulte qui s’attend à ce que vous vous preniez en mains.

 

L’idée est de prendre en compte les besoins des jeunes globalement, incluant les sujets extra-médicaux, la confiance en soi, l’estime de soi face au regard des autres, … LA SUITE s’adresse aux jeunes âgés entre 13 et 25 ans qui sont touchés par une maladie rare ou chronique et qui sont suivis à l’hôpital Necker. Son objectif est d’aider les jeunes à grandir, à devenir adultes avec leur maladie chronique, de les encourager à prendre soin d’eux, de les accompagner dans leur projet de vie et leur projet professionnel et de les préparer à leur futur transfert vers des hôpitaux d’adultes.

 

« Nous proposons donc des consultations médicales en gynécologie et dermatologie, explique Béatrice Langellier-Bellevue, coordonnatrice de cet Espace, du conseil en image, de la socio-esthétique, des séances de relaxation, de sport et de remise en forme, des ateliers d’échange animés par des professionnels sur des sujets qui préoccupent les jeunes : la famille, l’école, les amis, les amours, … Un dispositif d’accompagnement à l’orientation professionnelle. »

La SUITE, un lieu unique, une présence digitale aussi

C’est un espace indépendant -il n’est pas dans un service de soin-, entre service enfants et service adultes. C’est un lieu de pause où l’on vient sans ses parents. C’est aussi un pont, un passage entre deux rives, un lieu et une étape, comme le signifie son nom. Sa conception intérieure est différente de celle des services. Elle a été conçue avec les jeunes : ce qu’on y fait, l’identité visuelle, le nom du lieu, le logo sont le fruit d’un fourmillement d’idées, d’un bouillonnement intellectuel.

Au lieu, s’ajoute un site internet qui propose des tutoriels sur un mode alerte en coopération avec les youtubeuses du Latte chaud, pour évoquer des situations cruciales –parler du fait qu’on est malade- ou plus concrètes –prendre un rendez-vous de consultation, demander un bon de transport …- Les professionnels parties prenantes de LA SUITE expliquent ce qu’ils peuvent apporter aux jeunes. Enfin, d’une application mobile NOA complète le dispositif pour gérer sa maladie au quotidien et renforcer l’autonomie … hors des murs de l’hôpital.

Ces pratiques sont peu attendues à l’hôpital et LA SUITE est un dispositif encore récent qui doit mûrir. Pour autant, elle fait déjà école et inspire des programmes à d’autres hôpitaux (Pompidou, La Pitié Salpêtrière, Cochin, Debré). Chaque établissement entrant à son tour dans une démarche de projet où la conversation entre parties prenantes est clé.

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